Petite enfance et handicap
La prise en charge des enfants handicapés dans les équipements collectifs de la petite enfance Université René Descartes – Paris V-CERLIS – Centre de recherche sur les liens sociaux
La question du handicap est explicitement posée dans la politique française depuis 1975. C’est en effet dans la loi d’orientation du 30 juin 1975 que le « handicap fait loi » (Barral et al., 2000), bien que la notion ne soit pas définie en tant que telle ni dans le texte de loi, ni dans ses attendus. Toutefois, dans son article 1, la loi énonce comme « obligation nationale » envers le mineur et l’adulte « handicapés physiques, sensoriels ou mentaux » : la prévention et le dépistage des handicaps, les soins, l’éducation, la formation et l’orientation professionnelle, l’emploi, la garantie d’un minimum de ressources, l’intégration sociale et l’accès aux sports et aux loisirs. Dans ce même article, il est prévu que les actions menées doivent permettre l’accès « aux institutions ouvertes à l’ensemble de la population » et le « maintien dans un cadre ordinaire de travail et de vie ». En ce qui concerne plus particulièrement la petite enfance, on peut noter encore que l’objectif de poursuivre « une politique active de prévention contre les handicaps de l’enfance » mentionne le cadre de la périnatalité (article 2). Dans cette même orientation préventive, des « structures d’action médico-sociale précoce » sont prévues pour l’accueil d’enfants « chez qui un handicap aura été décelé ou signalé » (article 3).
Depuis cette date, de nombreux textes d’application ont été pris au nom du handicap dans les différents domaines couverts par la loi et, par exemple, pour la définition et le fonctionnement des commissions spécialisées (commissions d’éducation spéciale et commissions d’orientation et de reclassement professionnels) et des structures d’action médico-sociale précoce. Dans ce dernier cas, une circulaire de 1976 précise que les « centres d’action médico-sociale précoce » ont pour but le dépistage et le traitement en cure ambulatoire des enfants de moins de 6 ans atteints d’un handicap sensoriel, moteur ou mental, en mettant en œuvre l’action d’équipes pluridisciplinaires.
Le 30 juin 1975, une autre loi a été promulguée sur les institutions médico-sociales. À tel point que des observateurs des applications de la loi d’orientation ont pu dire que ce sont les institutions de ce type qui ont bénéficié de ce tournant de 1975, beaucoup plus que les perspectives d’intégration des personnes handicapées dans les institutions communes (Assante, 2002). Dans le domaine scolaire, les inspections générales conjointes de l’Education nationale et des Affaires sociales ont pu établir en 1999 que l’intégration des enfants handicapés dans les écoles ordinaires était faiblement appliquée, mais restait surtout « un processus fragile, toujours susceptibles d’être remis en cause ».
Un nouveau texte de loi a été adopté en deuxième lecture par l’Assemblée Nationale le18 janvier 2005 pour les personnes handicapées, en référence non plus à leur « prise en charge » mais à « l’égalité des chances et des droits », leur « participation » et finalement leur « citoyenneté ». Les dispositifs sont prévus pour la scolarisation des enfants, sous le titre général de « l’accessibilité ».
Or, à l’évidence, s’il doit y avoir un processus d’égalisation des chances, celui-ci doit s’exercer le plus tôt possible, dès les premiers âges de la vie. Les soins spécialisés sont alors nécessaires pour des enfants dont la pathologie est déjà reconnue, mais les actions d’accueil, d’accompagnement, d’éducation sont aussi fondamentales pour favoriser leur développement. De plus, d’autres formes pathologiques peuvent se révéler bien après la naissance et nécessitent elles aussi des attentions soutenues. Ainsi, la précocité des interventions est la condition sine qua non pour le devenir des enfants et elle implique une variété d’intervenants, au premier rang desquels les parents concernés. Dans ces domaines, des équipes de professionnels ont acquis une riche expérience dans des centres ou des services spécialisés mais en direction des lieux de vie ordinaires (crèches, halte garderies, jardins d’enfants…). Elles ont permis de progresser dans des pratiques qui permettent de rompre l’isolement des familles et de dépasser les placements permanents dans des lieux spécialisés. D’autres équipes ont mis en place des lieux innovants qui offrent un accueil aussi bien à des enfants valides qu’à des enfants porteurs de handicaps ou de maladies. Lieux de vie ouverts à la diversité des êtres et des comportements, sans stigmatisation des uns ou des autres.
Un texte officiel soutient de telles orientations. Le décret du 1er août 2000 relatif aux établissements et services d’accueil des enfants de moins de 6 ans et modifiant le code de la santé publique énonce : « Les établissements et services d’accueil veillent à la santé, à la sécurité, et au bien être des enfants qui leur sont confiés, ainsi qu’à leur développement. Ils concourent à l’intégration sociale de ceux de ces enfants ayant un handicap ou atteints d’une maladie chronique… ». De plus, selon le même texte, les projets d’établissements peuvent inclure « le cas échéant », des « dispositions particulières prises pour l’accueil d’enfants atteints d’un handicap ou d’une maladie chronique ». On constate donc que dans la mesure où il s’agit d’enfants d’âge préscolaire, le dispositif officiel n’énonce pas de droit à l’accueil ni d’obligation à charge de la collectivité. Il tend seulement à encourager à cet accueil et à le favoriser dans le cadre des projets d’établissements.
Dans ce rapport, l’objectif est d’établir un bilan critique sur l’accueil des enfants handicapés ou malades dans les équipements collectifs pour la petite enfance, en tenant compte principalement de l’expérience acquise en France à la fois par les professionnels spécialisés, par les professionnels de la petite enfance et par les parents. Dans le cadre d’une petite équipe de recherche constituée à cet effet, ce sont ainsi différentes sources d’information et de réflexion qui ont été utilisées simultanément : livres et articles dans des revues spécialisées ou professionnelles, visites d’établissements, interviews de professionnels divers. Nous avons aussi cherché à ne pas limiter notre regard à la situation française mais au contraire de la replacer dans un contexte plus large, international mais surtout européen. Cette perspective comparative est toutefois limitée car il ne pouvait être question de prétendre rendre compte de la diversité des institutions et des pratiques, au niveau international. D’autant que la finalité du rapport est de proposer quelques recommandations en vue d’améliorer plus précisément la situation française existante pour un meilleur accueil des handicaps de la petite enfance.
Télécharcher le rapport au format Word :
La prise en charge des enfants handicapés dans les équipements
collectifs de la petite enfance
Eric Plaisance
avec la collaboration de Catherine Bouve, Marie-France Grospiron, Cornélia Schneider